»Spremembe v sklepih zaradi krvavitev se kopičijo, pri vseh bolnikih starejših od 30 oziroma 35 let opažajo hude kronične okvare sklepov, bolniki mlajši od 25 let, ki so preventivno profilaktično zdravljenje imeli že od 1. leta starosti, pa nimajo okvar sklepov in živijo normalno življenje.«
»Spomin, da je moje življenje zelo drugačno od sovrstnikov, seže v zgodnja otroška leta. Imel sem pogoste krvavitve v sklepe, največkrat v oba komolca in gležnja. Obravnava je bila takrat popolnoma drugačna kot danes, saj so oboleli sklep le zaščitili z mavčno opornico.«
»Kolegi moje generacije in tudi še mlajši s hudo obliko hemofilije tipa A imajo ogromno težav s sklepi, težko hodijo, so invalidi in imajo večinoma zamenjane sklepe, predvsem kolena.«
»Danes je zaradi sodobnejšega zdravljenja lažje živeti s hemofilijo kot pred leti.«
»Treba bo poskrbeti za bolnike na drugih področjih. Urediti pravnoformalni status Centra za hemofilijo, urediti financiranje in register hemofilikov, ki bo usklajen s strogo evropsko zakonodajo o varovanju osebnih podatkov.«
»Izredne razmere pomenijo, da lahko takšno zdravljenje ponudijo bolnikom, starejšim od 12 let, kljub pomanjkanju podatkov in negotovosti glede koristi takšnega zdravljenja.«
»Vsem tem bolnikom je šlo zelo dobro, nihče ni imel nekih strašnih stranskih učinkov, žalostno je, da je pri nas ivermektin prepovedan.«
»Pri njih opažamo, da imajo tako imenovano podaljšano post covid obdobje, ki prinaša zelo različno bolezensko simptomatiko od možganskih kapi, globokih venskih tromboz, pljučnih trombolij. Skratka, to obdobje je lahko za te bolnike zelo, zelo težavno.«
»Na koncu pogosto ni odvisno od stroke, kam bo ta bolnik šel, ampak v kateri od držav članic ima morda sorodnike, znance, kjer bo lažje nadaljeval svojo pot.«
»S sabo vzeti toliko faktorja, da ga je imel za vsake tri dni in še nekaj rezerve za vsak primer, če bi se poškodoval, da bi si dal takoj faktor in bi bil zaščiten.«
Kliknite povezavo za prikaz izjav v želenem obdobju